Consejos

Se realizó una encuesta a madres atendidas en nuestra asociación para conocer de primera mano las principales dificultades con las que se encuentran los familiares de las personas que tienen síntomas asociados al diagnóstico de TLP, desde aquí agradecer la participación y colaboración en un tema que afecta directamente en lo personal y del que siempre es difícil hablar. Mantendremos el anonimato de nuestras madres y para poder relatar los resultados, utilizaremos nombres ficticios. 

Una de las principales dificultades que mencionan las madres al ser preguntadas, es “entender lo que pasa”, las situaciones surgidas como las discusiones, los cambios en la emocionalidad, los comportamientos impulsivos, desconciertan mucho a los familiares, es una incomprensión que abarca la imposibilidad de empatizar con el hijo, no saber cómo ayudarlo, que hacer para que se sienta bien, es observar cómo tu hijo sufre y no saber que hacer para mejorar la situación. Así lo señala Ana cuando dice no saber “por qué pasa del amor al odio, por qué busca muy a menudo entrar en conflicto, sin ninguna razón, por qué te culpa de algo que no has hecho”. O como cuando Marta señala que “lo peor ha sido estar metida en una vorágine de sentimientos y emociones que no puedo gestionar porque desbordan por todas partes, la dificultad de no saber poner nombre a lo que le pasa”, Ana lo resume muy bien cuando dice que “La primera y mayor dificultad es intentar entender que le pasa a tu hijo”. 

La información que se ofrece sobre el diagnóstico se revela como muy importante, Ana nos dice que “Si consigues entender que todo esto es producto de su enfermedad y no porque sea un monstruo, lo siguiente es aprender a manejarlo” como dice Carmen cuando piensa en sus principales dificultades, “El desconocimiento del significado del diagnóstico, generalmente no se sabe en qué consiste este trastorno. Una vez se es consciente de la transcendencia del diagnóstico TLP no sabes cómo ayudar a tu hijo y cómo mejorar la convivencia con él». Es una necesidad de información que no solo se interroga acerca del porqué de las reacciones de su hijo/a, sino que se pregunta cómo madre/padre que puedo hacer. A este respecto María nos revela un deseo maternal muy auténtico, el saber cómo “Entenderle, comprender cómo funciona su cerebro para poder reaccionar según cada situación,  empatizar con él, aprender a gestionar tanto sus malos momentos como los buenos”, en definitiva es un deseo de comunicación con el hijo, un deseo de poder ayudar a que su hijo se sienta bien y deje de sufrir, María continua diciéndonos “poder ayudarle desde el cariño y la comprensión sin que sienta agobio, control o compasión”. 

Por estos motivos, cuando se les pregunta a las madres cuáles son las principales necesidades que tienen con respecto a la situación con su hijo/hija, lo primero que señalan es un profesional que pueda acoger la gran dificultad que sienten, esa vorágine de emociones intensas, en la que están inmersos sin capacidad de ver la luz al final del túnel. Marta nos dice que “desde el principio busqué ayuda profesional y siempre me he chocado con la poca profesionalidad por desconocimiento y minimización del problema”, en este sentido Ana nos dice “La principal necesidad es encontrar profesionales que entiendan la enfermedad y la traten en su profundidad”, María es más rotunda cuando dice que “La primera necesidad que considero que escasea y que es la fundamental, es un mayor conocimiento, por parte de los profesionales del TLP, además de mucha más empatía y esfuerzo en una adecuada atención. Faltan especialistas y, muchos de los que hay, tratan al paciente como a alguien “problemático” y no como una persona que necesita ayuda”. Es una necesidad que implica un soporte emocional, una dedicación a ordenar y comprender una situación que se les ha ido de las manos a toda la familia, donde no solo se necesita información si no también un apoyo emocional en el proceso que implica cambiar. 

Marta nos dice que “Aprender lo que es el TLP, ha sido fundamental para mí y mi familia, aprender estrategias para mí con respecto a mi hija”, revelándonos que la información implica también un acompañar un proceso de cambio para todos. Cuando se le pregunta a Ana que es lo que más le ha ayudado en su proceso, nos comenta que “Encontrar una terapia o un terapeuta que explique a las familias y a los propios enfermos lo que les pasa, para que lo puedan entender y así empezar a ayudarles”. Carmen dice que le ha ayudado mucho “La existencia de la asociación AMAI TLP pues a través de ella he podido informarme.  He sentido más tranquilidad según iba conociendo el TLP”, Carmen responde “A mí me ha ayudado mucho la terapia, no sólo por el trabajo personal que hago sino porque mi hija ve que me he implicado y me estoy esforzando por cambiar cosas que a ella la afectaban y la llevaban a reacciones descontroladas”, Carmen continúa reflexionando que “Los padres tenemos que implicarnos en la solución, no cuestionarles y pretender que salgan ellos solos. En resumen, más profesionales y más preparados para ellos y mayor formación “personal” para los padres”, señalando así que el problema les implica a todos, y el que el cambio no es solo del paciente, si no de las relaciones que se establecen en el sistema y que es necesario que todos puedan entrar en un proceso de reflexión personal que favorezca un cambio en las relaciones y así el cambio en la situación será más factible. 

Y lo dicho anteriormente, más que un deseo, es una necesidad. La angustia y los miedos que viven los familiares de las personas que sufren esta sintomatología, obliga a tomar acciones complejas, María nos revela que se encontraba con un miedo constante a “Las recaídas. Primero porque pone en riesgo su vida y, a continuación, porque entra en un bucle negativo del que cuesta mucho salir”, una situación que Ana describe con más detalles al decirnos que “Cuando son impulsos negativos hay veces que pueden llegar a ser muy peligrosos, porque son episodios de violencia, agresividad, o pérdida de cordura, sin límites, es como si en ese momento se bloquease su mente y no hay nada externo que les vuelva a la realidad”, son situaciones realmente peligrosas para todos, que crean un estado general de angustia, miedo y tensión que va minando cada vez más las relaciones familiares. 

Es una situación que, si no recibe atención especializada, se convierte en un malestar crónico familiar, llega la desesperanza, la desilusión, la tristeza, las madres empiezan a sentir miedo por el futuro de sus hijos. Surge la sensación de que ellos sufrirán mucho estando solos, ya que no lograrán independizarse, ser autónomos, por lo que el futuro se abre con mucho temores e incertidumbres. Carmen nos dice que lo que más miedo le da es “El futuro: ¿de qué va a vivir cuando ya no estemos las madres (o no podamos seguir ayudándolo económicamente)? ¿cómo lo va a hacer?” Marta en esta misma línea de pensamiento comenta que le gustaría “Saber si podrá o no salir adelante por sí mismo, si podrá ser independiente en todos los sentidos, afectiva, emocional y económicamente, es decir si podrá ser adulta. Son situaciones que podemos augurar que, sin acciones adecuadas, constantes, y sostenidas en el tiempo pueden irse complicando cada vez más. Desde AMAI TLP entendemos que las intervenciones realizadas a los inicios de la problemática, y de formas sostenida en el tiempo contribuyen a mejores resultados. 

Los resultados de la encuesta, realizada por familiares que forman parte ya de nuestra asociación, nos ayudan a concluir, que la experiencia de estar cerca emocionalmente de alguien con sintomatología TLP, es compleja, intensa, y que se vive con angustia, incertidumbre, y dolor. Es una situación que obliga a que todos los miembros que comparten en familia sean capaces de entender la situación para así iniciar un cambio. Un cambio que debe ser acompañado por profesionales especializados empáticos que faciliten un apoyo tanto emocional como técnico, en las relaciones que se establecen entre los miembros. Es una necesidad fundamental en estos casos, ya que hay que evitar situaciones de riesgo. Atendiendo a tiempo el problema es posible poder ayudar a cuidar de todos.