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¿Qué aprendizaje me ha dejado ir a terapia? Por Lola

Por Fundación AMAI - TLP

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Lola

Empecé la terapia con dudas sobre si funcionaría o no. Tras el recorrido que llevo, y después de haber cambiado de profesionales a lo largo de mi enfermedad, si antes creía poco en los psicólogos y psiquiatras- no tengo qué decir cómo fue eso de cambiar otra vez y empezar de nuevo a tratarme- tengo que decir hoy en día que me alegro muchísimo de haberme dado otra oportunidad y confiar en los profesionales de AMAI.

No solo he recuperado la confianza, sino que he hecho grandes avances junto a mi psicóloga. Avances que nunca creía que pudiera hacer, y el día que hablo con ella, para mí es un día positivo, una marca de felicidad que me queda para el resto de la semana. Es difícil explicar cómo se siente uno cuando tiene un problema mental, parece que estas metido en un bucle y no avanzas, pero a lo largo del tiempo se asoma un rayo de luz que sin saberlo, has cambiado respecto a  cuando empezaste.

Aunque los problemas se acumulen, tengas bajones y aumenten las ganas de curarte cuanto antes, siempre tengo a mi psicóloga, en la cual he depositado toda mi confianza. Como le dije un día, para mi es mi “ángel de la guarda’’.  Es que es mi cerebro sacado de la cabeza y convertido en persona “jajajaja”. 

Espero continuar con ella el tiempo que necesite y, sin duda, si lo que tengo que responder es: ¿Qué aprendizaje me ha dejado la terapia? Mi respuesta es “todo’’. No se qué sería de mí hoy si no hubiera descubierto AMAI.

 

Lo que las investigaciones nos cuentan del TLP

Por Fundación AMAI - TLP, TLP y la Salud Mental

Hablar de investigación y Trastorno Límite de la Personalidad, es abordar un tema amplio, no solo por el hecho de la complejidad de la sintomatología que describe el diagnostico, si no también, por la variabilidad en las investigaciones que se realizan sobre el tema. Al mismo tiempo, muchos de los resultados obtenidos no logran responder de forma clara las preguntas iniciales que se plantean. Ocurre también que son diversas las preguntas que surgen a la hora de realizar una investigación, como por ejemplo, nos podemos preguntar ¿cuántas personas sufren esta sintomatología?, o ¿por qué surge este padecimiento?, ¿cuáles son los tratamientos que hay para reducir o eliminar la sintomatología?, ¿el tratamiento funciona igual a todos?, en fin… una lista amplia de interrogantes que surgen no solo en las personas que tiene un diagnóstico, sino también en los familiares, profesionales e investigadores que nos dedicamos a encontrar respuestas.

Al hablar de investigación es importante señalar que hay diversas formas de investigar y que cada una de estas formas se elige en función de las preguntas que nos formulemos al inicio. Y, por supuesto, por los resultados que esperamos encontrar. El objetivo del presente escrito es mostrar algunas conclusiones bastantes aceptadas, de lo que sabemos sobre el Trastorno Límite de Personalidad, conclusiones que son producto de la acumulación de resultados de una amplitud de investigaciones. Nos centraremos en tres áreas de investigación, que buscan responder a tres preguntas fundamentales. La primera de ellas atiende a la epidemiología; es decir, ¿a cuántas personas afecta esta sintomatología, o se diagnostica de TLP en España? La segunda de las áreas de investigación que abordaremos es la etiología, es decir ¿por qué surgen este conjunto de síntomas que señalan un diagnóstico de TLP? Por último, responderemos a lo que se puede hacer para reducir el sufrimiento; es decir, ¿cuáles son los tratamientos más adecuados?

Para abordar la primera interrogación, relacionada con la cantidad de personas que sufren de estos síntomas, recurriremos a un estudio realizado por la asociación AMAI TLP, que recoge información sobre los trastornos de personalidad en general y sobre trastorno límite de la personalidad en particular. En el año 2017 se realizaron 1.203.647 diagnósticos de enfermedad mental en España, 25.026 eran diagnósticos de trastornos de personalidad, el 2,08%. Entre el 30 y 60% de los trastornos de personalidad son TLP, por lo que se considera que entre el 1% y 2% de la población general puede sufrir síntomas de Trastorno de personalidad limite. Kaplan, Sadock y Grebb (1994) estiman que, de los que se diagnostican con tal trastorno, el 70-77% son mujeres, y además, un dato alarmante, es que cerca del 10% de los pacientes con dicho diagnóstico se suicidan (Paris, 1993; Nehls, 1999).

El conjunto sintomático que conforma lo que denominamos trastornos de la personalidad, constituyen un conjunto de problemas psicológicos agrupados habitualmente bajo una sección específica de los sistemas de clasificación internacionales, el DSM-IV (APA, 1994) y la CIE-10 (OMS, 1992) y separada del resto de los trastornos clínicos. Las investigaciones se han centrado en dimensiones clínicas que permiten un anclaje más sólido de los datos neurológicos que son estudiados y obtenidos en relación con el TLP como la desregulación emocional o la inestabilidad afectiva, la impulsividad, la sensibilidad interpersonal o el trauma.

Las investigaciones sobre la etiología, que son aquellas que buscan conocer el origen o la causa de este padecimiento, son quizás los estudios que reportan un mayor número de publicaciones. En 1991, Siever y Davis inauguraron la investigación de las bases neurobiológicas del TLP, proponiendo que los problemas de regulación afectiva y la impulsividad tenían fundamentos cerebrales evidente, la hipótesis señala que podría existir una correspondencia entre dimensiones sintomáticas y determinados sistemas de neurotransmisión, lo cual a su vez tendría una correspondencia con trastornos psiquiátricos. Hay investigaciones que señalan que el órgano encargado de la regulación de las emociones, la amígdala, en las personas que sufren de estos síntomas, producen una mayor cantidad de un neurotrasmisor que genera una mayor activación física.

En este orden de ideas las investigaciones señalan que las cantidades de sustancias como la acetilcolina o cortisona son mayores en las personas que tiene una mayor labilidad afectiva. Por tanto, la combinación de la hiperreactividad de la amígdala izquierda a estímulos negativos y un déficit de la actividad del prefrontal serían los hallazgos más consistentes en la investigación neurobiológica del TLP, sin embargo, hay una gran variabilidad en cuanto a las áreas del prefrontal que estarían afectadas.

En el año 2000, Torgensen et al. hallaron un 68% de heredabilidad del trastorno, lo cual, en principio, echaba por tierra todas las teorías previas sobre las causas ambientales como generadoras exclusivas del cuadro. Bajo este parámetro, se le consideraba como un trastorno con síntomas heredables –desregulación afectiva e impulsividad, que implican anomalías cerebrales detectables por técnicas de imagen. Estudios en gemelos sugieren que el factor de heredabilidad, influencia genética, del TLP es del 69%.[1]

Sin embargo, también existen investigaciones que señalan que el origen puede estar asociado a un trauma o a experiencias traumática infantiles incluso previas al nacimiento, que han marcado de forma estructural el funcionamiento de las personas que sufren estos síntomas. Los resultados encontrados en investigación con respecto al trauma hablan de que en aquellos trastornos en los que existen antecedentes traumáticos, se ha observado una respuesta exagerada de cortisol ante estímulos mínimos de dexametasona, manifestada por una mayor supresión en la respuesta. La hipersupresión se correlacionaría con una mayor inestabilidad afectiva, mayor impulsividad y gravedad clínica. Esto reflejaría un peor funcionamiento social, familiar y laboral, y clínicamente se manifestaría por un aumento en el número de intentos de suicidio (Kazuhiro Tajima-Pozo, Ana Montes-Montero,Itziar Guemes,Sara González Vives, Marina Díaz-Marsá, Jóse L. Carrasco, 2013).

Mary C. Zanarini -psicóloga del departamento psiquiátrico del Hospital McLean, Belmont, Massachusetts- publicó que el 84% de quienes sufren TLP describen de forma retrospectiva haber sufrido experiencias traumáticas precoces de malos tratos psíquicos y negligencia por parte de ambos progenitores antes de cumplir los 18 años. [2] “El 80% de los jóvenes que padecen trastorno de la personalidad han sufrido acoso”, según afirma el Dr. José Luis Carrasco, profesional experto en TLP de reconocido prestigio, quien también asegura que “Nueve de cada diez víctimas de acoso escolar desarrollan secuelas psicológicas graves”.

Estas investigaciones nos permiten señalar que las causas de este padecimiento pueden tener diversos desencadenantes, donde los aspectos neurobiológicos influyen en la intensidad de respuesta emocional de los pacientes que gatilladas por situaciones traumáticas vividas a lo largo la historia del desarrollo, propician patrones de comportamiento negativo que afecta a la persona misma y a su entorno.  En los últimos años, se ha venido realizando un amplio número de estudios con el fin de identificar marcadores de riesgo o de vulnerabilidad en el desarrollo del trastorno límite de la personalidad. Los factores etiológicos propuestos se pueden sintetizar en seis grupos, por un lado, tres corresponderían a una naturaleza medioambiental: 1) separaciones en la infancia, 2) compromiso o implicaciones parentales alteradas, y 3) experiencias de abuso infantil.  Y por el otro, hay tres marcadores que tienen que ver más con una naturaleza constitucional: 1) temperamento vulnerable, 2) tendencia familiar a padecer ciertos trastornos psiquiátricos, y 3) formas sutiles de disfunción neurológica y/o bioquímica (Zanarini et al., 1997). Este planteamiento nos lleva a entender que el tratamiento no es simple, si no por el contrario debe ser abordado desde múltiples áreas de atención.

Las investigaciones que buscan identificar los tratamientos mas efectivos que logran minimizar los síntomas y reducir el sufrimiento, nos revelan que en los últimos 8 años la prescripción de antidepresivos se ha mantenido alta en el 80% de los pacientes de TLP, se aprecia una disminución en el uso de benzodiacepinas y un aumento significativo en el uso de estabilizadores del ánimo y antipsicóticos atípicos. En general los  fármacos más utilizados han sido los siguientes (Dimeff, McDavid y Linehan, 1999): a) antipsicóticos, empleados para tratar las cogniciones alteradas, incluyendo la paranoia, las ideas de referencia, las disociaciones y las alucinaciones, b) antidepresivos, prescritos sobre todo para reducir la disforia asociada al rechazo personal, c) estabilizantes del estado de ánimo y anticonvulsivos, para regular los intensos cambios de humor, y normalizar los estados de impulsividad y agresión, y d) benzo-diacepinas, dirigidas a reducir la ansiedad, los episodios de hostilidad y las alteraciones del sueño.

La comunidad científica está cada vez mas convencida de que la intervención debe ser compleja e incidir en las diferentes áreas que afectan a las personas, planteando una posible explicación a los bajos índices de recuperación que señalan las investigaciones. Un dato alentador en este sentido no lo comunica Zanarini (2010)[3] donde confirma que más del 90% de los pacientes de TLP desarrollan un 50% de recuperación sostenida (buen funcionamiento social y laboral y ausencia de criterios diagnósticos mantenidos durante al menos dos años) tras más de 10 años de seguimiento del tratamiento.

Los datos obtenidos de los tratamientos psicológicos no son muy amplios, tampoco son claros, y además es difícil la comparación entre diferentes investigaciones, limitando las conclusiones acerca de la eficacia del trabajo de intervención. Sin embargo, a parte del tratamiento farmacológico, la intervención suele estar acompañada de una terapia individual, donde los dos modelos terapéuticos mas utilizados, serian aquellos de corte más dinámico, y por otro lado las propuestas cognitivo-conductuales, ambos tienen amplias referencias en el tratamiento, y su uso es extendido hoy en día por instituciones que se dedican al tratamiento de los TLP.

Al mismo tiempo se han planteados modelos de intervención grupal, que permitan atender los patrones de interacciones sociales negativas que tan común son en estos casos, así como terapia familiar. Se observa que las familias muestran un alto grado de ansiedad, y confusión ante el comportamiento de sus familiares y el apoyo a las familias es un factor de reducción de ansiedad en la convivencia familiar. Se considera que la atención del contexto familiar, un terapeuta de referencia, mantenido en un tratamiento constante, una pauta farmacológica estable, acompañado con el trabajo grupal y social, favorece la estabilidad en los pacientes que padecen de esta sintomatología, reduciendo los comportamientos de riesgo y las conductas impulsivas. De la misma forma se ha investigado la duración del tratamiento, señalando que las terapias que se inician a edades más tempranas, y mantienen una relación terapéutica duradera, obtienen mejores resultados.

Aún queda mucho por investigar, la labor investigadora nos revela que una respuesta lleva a más preguntas, es una búsqueda constante por descubrir nuevos aspectos, que faciliten la mejoría de los pacientes y disminuya su sufrimiento. Es un abordaje que debe realizarse desde muchas áreas del paciente, incluyendo su contexto y su historia para una mejor compresión de lo que significa, la sintomatología del TLP en nuestros pacientes.

 

 

[1] Fuente: Atención a las personas con Trastorno limite de personalidad en Andalucía (2012)

https://consaludmental.org/publicaciones/AtencionpersonasTLPAndalucia.pdf (39)

Fuente: Guía de práctica clínica sobre Trastorno límite de la personalidad. Generalitat de Catalunya (2011)

http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_482_Trastorno_Limite_Personalidad.pdf (45)

[2] Fuente: Guía de práctica clínica sobre Trastorno límite de la personalidad. Generalitat de Catalunya (2011) http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_482_Trastorno_Limite_Personalidad.pdf (143)

[3] Fuente: Atención a las personas con Trastorno límite de personalidad en Andalucía (2012) https://consaludmental.org/publicaciones/AtencionpersonasTLPAndalucia.pdf (38)

 

Dificultades que atraviesan los familiares de personas con TLP

Por Prevención

Se realizó una encuesta a madres atendidas en nuestra asociación para conocer de primera mano las principales dificultades con las que se encuentran los familiares de las personas que tienen síntomas asociados al diagnóstico de TLP, desde aquí agradecer la participación y colaboración en un tema que afecta directamente en lo personal y del que siempre es difícil hablar. Mantendremos el anonimato de nuestras madres y para poder relatar los resultados, utilizaremos nombres ficticios. 

Una de las principales dificultades que mencionan las madres al ser preguntadas, es “entender lo que pasa”, las situaciones surgidas como las discusiones, los cambios en la emocionalidad, los comportamientos impulsivos, desconciertan mucho a los familiares, es una incomprensión que abarca la imposibilidad de empatizar con el hijo, no saber cómo ayudarlo, que hacer para que se sienta bien, es observar cómo tu hijo sufre y no saber que hacer para mejorar la situación. Así lo señala Ana cuando dice no saber por qué pasa del amor al odio, por qué busca muy a menudo entrar en conflicto, sin ninguna razón, por qué te culpa de algo que no has hecho. O como cuando Marta señala que “lo peor ha sido estar metida en una vorágine de sentimientos y emociones que no puedo gestionar porque desbordan por todas partes, la dificultad de no saber poner nombre a lo que le pasa”, Ana lo resume muy bien cuando dice que “La primera y mayor dificultad es intentar entender que le pasa a tu hijo”. 

La información que se ofrece sobre el diagnóstico se revela como muy importante, Ana nos dice que “Si consigues entender que todo esto es producto de su enfermedad y no porque sea un monstruo, lo siguiente es aprender a manejarlo” como dice Carmen cuando piensa en sus principales dificultades, “El desconocimiento del significado del diagnóstico, generalmente no se sabe en qué consiste este trastorno. Una vez se es consciente de la transcendencia del diagnóstico TLP no sabes cómo ayudar a tu hijo y cómo mejorar la convivencia con él”. Es una necesidad de información que no solo se interroga acerca del porqué de las reacciones de su hijo/a, sino que se pregunta cómo madre/padre que puedo hacer. A este respecto María nos revela un deseo maternal muy auténtico, el saber cómo “Entenderle, comprender cómo funciona su cerebro para poder reaccionar según cada situación,  empatizar con él, aprender a gestionar tanto sus malos momentos como los buenos”, en definitiva es un deseo de comunicación con el hijo, un deseo de poder ayudar a que su hijo se sienta bien y deje de sufrir, María continua diciéndonos “poder ayudarle desde el cariño y la comprensión sin que sienta agobio, control o compasión”. 

Por estos motivos, cuando se les pregunta a las madres cuáles son las principales necesidades que tienen con respecto a la situación con su hijo/hija, lo primero que señalan es un profesional que pueda acoger la gran dificultad que sienten, esa vorágine de emociones intensas, en la que están inmersos sin capacidad de ver la luz al final del túnel. Marta nos dice que “desde el principio busqué ayuda profesional y siempre me he chocado con la poca profesionalidad por desconocimiento y minimización del problema”, en este sentido Ana nos dice “La principal necesidad es encontrar profesionales que entiendan la enfermedad y la traten en su profundidad”, María es más rotunda cuando dice que “La primera necesidad que considero que escasea y que es la fundamental, es un mayor conocimiento, por parte de los profesionales del TLP, además de mucha más empatía y esfuerzo en una adecuada atención. Faltan especialistas y, muchos de los que hay, tratan al paciente como a alguien “problemático” y no como una persona que necesita ayuda”. Es una necesidad que implica un soporte emocional, una dedicación a ordenar y comprender una situación que se les ha ido de las manos a toda la familia, donde no solo se necesita información si no también un apoyo emocional en el proceso que implica cambiar. 

Marta nos dice que “Aprender lo que es el TLP, ha sido fundamental para mí y mi familia, aprender estrategias para mí con respecto a mi hija”, revelándonos que la información implica también un acompañar un proceso de cambio para todos. Cuando se le pregunta a Ana que es lo que más le ha ayudado en su proceso, nos comenta que “Encontrar una terapia o un terapeuta que explique a las familias y a los propios enfermos lo que les pasa, para que lo puedan entender y así empezar a ayudarles”. Carmen dice que le ha ayudado mucho “La existencia de la asociación AMAI TLP pues a través de ella he podido informarme.  He sentido más tranquilidad según iba conociendo el TLP”, Carmen responde “A mí me ha ayudado mucho la terapia, no sólo por el trabajo personal que hago sino porque mi hija ve que me he implicado y me estoy esforzando por cambiar cosas que a ella la afectaban y la llevaban a reacciones descontroladas”, Carmen continúa reflexionando que “Los padres tenemos que implicarnos en la solución, no cuestionarles y pretender que salgan ellos solos. En resumen, más profesionales y más preparados para ellos y mayor formación “personal” para los padres”, señalando así que el problema les implica a todos, y el que el cambio no es solo del paciente, si no de las relaciones que se establecen en el sistema y que es necesario que todos puedan entrar en un proceso de reflexión personal que favorezca un cambio en las relaciones y así el cambio en la situación será más factible. 

Y lo dicho anteriormente, más que un deseo, es una necesidad. La angustia y los miedos que viven los familiares de las personas que sufren esta sintomatología, obliga a tomar acciones complejas, María nos revela que se encontraba con un miedo constante a “Las recaídas. Primero porque pone en riesgo su vida y, a continuación, porque entra en un bucle negativo del que cuesta mucho salir”, una situación que Ana describe con más detalles al decirnos que “Cuando son impulsos negativos hay veces que pueden llegar a ser muy peligrosos, porque son episodios de violencia, agresividad, o pérdida de cordura, sin límites, es como si en ese momento se bloquease su mente y no hay nada externo que les vuelva a la realidad”, son situaciones realmente peligrosas para todos, que crean un estado general de angustia, miedo y tensión que va minando cada vez más las relaciones familiares. 

Es una situación que, si no recibe atención especializada, se convierte en un malestar crónico familiar, llega la desesperanza, la desilusión, la tristeza, las madres empiezan a sentir miedo por el futuro de sus hijos. Surge la sensación de que ellos sufrirán mucho estando solos, ya que no lograrán independizarse, ser autónomos, por lo que el futuro se abre con mucho temores e incertidumbres. Carmen nos dice que lo que más miedo le da es “El futuro: ¿de qué va a vivir cuando ya no estemos las madres (o no podamos seguir ayudándolo económicamente)? ¿cómo lo va a hacer?” Marta en esta misma línea de pensamiento comenta que le gustaría “Saber si podrá o no salir adelante por sí mismo, si podrá ser independiente en todos los sentidos, afectiva, emocional y económicamente, es decir si podrá ser adulta. Son situaciones que podemos augurar que, sin acciones adecuadas, constantes, y sostenidas en el tiempo pueden irse complicando cada vez más. Desde AMAI TLP entendemos que las intervenciones realizadas a los inicios de la problemática, y de formas sostenida en el tiempo contribuyen a mejores resultados. 

Los resultados de la encuesta, realizada por familiares que forman parte ya de nuestra asociación, nos ayudan a concluir, que la experiencia de estar cerca emocionalmente de alguien con sintomatología TLP, es compleja, intensa, y que se vive con angustia, incertidumbre, y dolor. Es una situación que obliga a que todos los miembros que comparten en familia sean capaces de entender la situación para así iniciar un cambio. Un cambio que debe ser acompañado por profesionales especializados empáticos que faciliten un apoyo tanto emocional como técnico, en las relaciones que se establecen entre los miembros. Es una necesidad fundamental en estos casos, ya que hay que evitar situaciones de riesgo. Atendiendo a tiempo el problema es posible poder ayudar a cuidar de todos.

 

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Por Testimonios

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