Cómo viven las personas con discapacidad y sus familias

El Ateneo de Madrid ha acogido este lunes un coloquio con personas discapacitadas que han explicado cómo es su día a día y han querido desterrar algunos mitos.

Este lunes, a cien metros del Congreso de los Diputados, como en los mejores tiempos de su bicentenaria historia, el Ateneo de Madrid nos volvía a brindar una lección a su vieja usanza. Una de esas que ojalá se convierta en un hito de nuestra historia como lo fueron otras tantas enmarcadas ya para siempre en el devenir de nuestra nación.

Bajo la batuta de Doña Mayte Pedraza se organizó una mesa coloquio con un cuarteto de personas, «consideradas discapacitadas» por los cánones oficiales de nuestro sistema legal; pero que puestos en esa circunstancia y a la altura del lugar en que se encontraban (el Ateneo) demostraron ser merecedores de uno de los escaños que a su derecha y calle abajo custodian dos leones de bronce para ser ocupados por «padres de la Patria».

El tema de la mesa redonda era la discapacidad. ¿Cómo lo viven los afectados y familiares? Desde un punto de vista integrador se organizaba una charla coloquio para conocer cómo viven las personas con discapacidad y sus familias, las pequeñas o grandes trabas que encuentran en su vida diaria para promocionarse social y laboralmente.

Así se ha dado a concocer Amadeo Arribas, un gran hombre que desde el momento del nacimiento sufrió una parálisis cerebral que le causó  una discapacidad intelectual que le ha valido la etiqueta del 52% de grado de Dependencia y que le impidió caminar hasta bien cumplidos los cinco años. Amadeo tuvo que asistir después a un centro de educación especial para aprender la lectura y escritura básica y las cuatro reglas matemáticas para desenvolverse en la vida diaria.  Pero algo más debió de aprender, porque en su emotiva y conmovedora intervención que traía escrita -«para no olvidar nada»-, recordaba todos los esfuerzos de sus padres -«principalmente su madre»-, lo que provocó que a algunos asistentes se le humedecieran los ojos. Durante 25 años Amadeo fue vendedor de cupones de la ONCE  y actualmente trabaja en un centro de empleo del grupo INTEGRA perteneciente a CLECE, centro de día donde se atiende a los ancianos del barrio con los que interactúa y a los que atiende en su función de ordenanza-conserje.

Antonio Perán Elvira, abogado ciego que en el año 1983 se convirtió en el primer Secretario General de la ONCE (antes siempre había sido este cargo dirigido por un trabajador no ciego). En el año 2000 se convierte en Secretario General y Asesor Jurídico de la Corporación Empresarial de la ONCE (CEOSA) hasta su jubilación en el año 2011. Es natural de Lorca. Quedó ciego a consecuencia de una meningitis a los 6 años. Las circunstancias le llevaron a estudiar en el colegio de la ONCE de Alicante. Se licenció en Derecho y se casó con Francisca Sánchez Galbarro, que fue profesora de FP en el colegio de la ONCE, hoy ya jubilada, también ciega y con quien tiene dos hijos, ya licenciados, pero ellos no padecen discapacidad visual. Finalizó su primera intervención afirmando que debe gran parte de su integración social, familiar y profesional a la ONCE.

Ángel Pontones, tiene una discapacidad  física como consecuencia de una malformación congénita bilateral de miembros inferiores. Con ella nació y ha convivido. Tras múltiple operaciones en su infancia, hoy lleva 2 piernas ortopédicas por debajo de sus rodillas. Pese a ello consiguió estudiar hasta lograr una Diplomatura en Estadística y Grado en Administración de Empresas. Realizo un Máster MBA, logrando así el objetivo que «su padre le ponía, -lo que no te puedes ganar con los pies, te lo tienes que ganar con la cabeza-«. Era el mayor de tres hermanos en una familia trabajadora. Comenzó a trabajar en FUNDOSA e inició su periplo laboral, prosiguiendo después su carrera profesional en la multinacional Telefónica de España a la que vendió un proyecto de creación de Centros Especiales de empleo, que posteriormente fue encargado de implantar (los centros de información telefónica de la S.S.). Desde hace pocos meses es Director General de la empresa Disjob, www.disjob.com, herramienta destinada al  reclutamiento y selección de personal. Reconoce lo difícil de su infancia, pero hoy, ya casado, sólo ha de soportar las miradas de asombros del resto de ciudadanos cuando lo encontramos en la piscina o en la playa. Le dice a su mujer: «lo siento cariño, pero por guapa que tú seas, siempre me van a mirar más a mí gracias a mis piernas ortopédicas».

Para completar el póker, Francisco Javier García, un joven universitario, Licenciado en Ciencias de la Comunicación, que a los 22 años empezaron a detectarle una enfermedad mental llamada Trastorno Límite de la Personalidad (TLP) explicó cómo le ha cambiado radicalmente su vida al perder amigos, empleo, e ilusión; para tener ahora que convivir con una enfermedad que sabe que no tiene curación. Seguramente testimonió que la enfermedad mental, siendo igualmente incapacitante que otras limitaciones, es la más inhumana y cruel, porque todavía conlleva un estigma muy superior a otras. Mostró ejemplos de las noticias de prensa (dependiendo de cada medio) que se transmiten, faltando al respeto a la intimidad, presuponiéndoles «asesinos en serie», tachándoles de incurables, etc. Reflejó la falta de un plan nacional de concienciación y también la falta de medios para atender con buenos profesionales a cada una de las enfermedades mentales, porque en nada se parecen, ni en los síntomas, ni en las soluciones. Saltó con él la polémica sobre la invisibilidad de las personas con enfermedad mental, por la calle no se les nota pero si lo confiesan, cuando van a buscar trabajo, lo más fácil es que no se lo concedan.

A la pregunta de José Manuel Dolader, Director del programa «Escaleras de la dependencia», programa más antiguo del país dedicado a los problemas de la discapacidad y la dependencia y en palabras de Mayte Pedraza alma mater de la organización de este acto, Francisco Javier respondió que poco le valían su licenciatura y sus master si ahora, debido a la insensibilidad social, en particular la del mundo de los empresarios, no podía encontrar un trabajo donde realizarse como persona por «culpa» de su enfermedad mental.

Como Francisco Javier había expresado su falta de realizaciónporque no le apetecía vivir de prestaciones, sino que quería ser un elemento productivo más en la sociedad, el ponente Ángel Pontones (que de empleo demostró saber bastante) intervino haciendo el siguiente ruego:

«La famosa LISMI (1982) ya cumplió su inicial y muy loable papel, pero hay que dar un paso más. El 2% de empleo reservado para personas con discapacidad que se exige a las empresas de más de 50 trabajadores, con la ley en la mano y los beneficios que por ello pueden obtener, se cumple en muchos casos. Pero las empresas se van a lo fácil, contratando a las personas cuyas discapacidades producen menos problemas, los físicos y algunos sensoriales. Por el contrario, las personas con discapacidad intelectual y sobre todo las que tienen enfermedad mental no entran en el circuíto de la vida laboral, porque los empresarios tienen reparos al no conocer las dificultades que se van a encontrar. por eso, las ayudas, no sólo económicas, no deben ser las mismas según el tipo de discapacidad que se contrate». Pidió a los diputados y en concreto a Alberto Reyero, aquí presente, «que tomen conciencia del problema y tomen medidas urgentes para solucionarlas».

Publicado originalmente en La Gaceta. En AMAI TLP hacemos un esfuerzo por incluir en el mercado laboral a personas con Trastorno Límite de Personalidad.