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dificultad

Dificultades que atraviesan los familiares de personas con TLP

Por Prevención

Se realizó una encuesta a madres atendidas en nuestra asociación para conocer de primera mano las principales dificultades con las que se encuentran los familiares de las personas que tienen síntomas asociados al diagnóstico de TLP, desde aquí agradecer la participación y colaboración en un tema que afecta directamente en lo personal y del que siempre es difícil hablar. Mantendremos el anonimato de nuestras madres y para poder relatar los resultados, utilizaremos nombres ficticios. 

Una de las principales dificultades que mencionan las madres al ser preguntadas, es “entender lo que pasa”, las situaciones surgidas como las discusiones, los cambios en la emocionalidad, los comportamientos impulsivos, desconciertan mucho a los familiares, es una incomprensión que abarca la imposibilidad de empatizar con el hijo, no saber cómo ayudarlo, que hacer para que se sienta bien, es observar cómo tu hijo sufre y no saber que hacer para mejorar la situación. Así lo señala Ana cuando dice no saber por qué pasa del amor al odio, por qué busca muy a menudo entrar en conflicto, sin ninguna razón, por qué te culpa de algo que no has hecho. O como cuando Marta señala que “lo peor ha sido estar metida en una vorágine de sentimientos y emociones que no puedo gestionar porque desbordan por todas partes, la dificultad de no saber poner nombre a lo que le pasa”, Ana lo resume muy bien cuando dice que “La primera y mayor dificultad es intentar entender que le pasa a tu hijo”. 

La información que se ofrece sobre el diagnóstico se revela como muy importante, Ana nos dice que “Si consigues entender que todo esto es producto de su enfermedad y no porque sea un monstruo, lo siguiente es aprender a manejarlo” como dice Carmen cuando piensa en sus principales dificultades, “El desconocimiento del significado del diagnóstico, generalmente no se sabe en qué consiste este trastorno. Una vez se es consciente de la transcendencia del diagnóstico TLP no sabes cómo ayudar a tu hijo y cómo mejorar la convivencia con él». Es una necesidad de información que no solo se interroga acerca del porqué de las reacciones de su hijo/a, sino que se pregunta cómo madre/padre que puedo hacer. A este respecto María nos revela un deseo maternal muy auténtico, el saber cómo “Entenderle, comprender cómo funciona su cerebro para poder reaccionar según cada situación,  empatizar con él, aprender a gestionar tanto sus malos momentos como los buenos”, en definitiva es un deseo de comunicación con el hijo, un deseo de poder ayudar a que su hijo se sienta bien y deje de sufrir, María continua diciéndonos “poder ayudarle desde el cariño y la comprensión sin que sienta agobio, control o compasión”. 

Por estos motivos, cuando se les pregunta a las madres cuáles son las principales necesidades que tienen con respecto a la situación con su hijo/hija, lo primero que señalan es un profesional que pueda acoger la gran dificultad que sienten, esa vorágine de emociones intensas, en la que están inmersos sin capacidad de ver la luz al final del túnel. Marta nos dice que “desde el principio busqué ayuda profesional y siempre me he chocado con la poca profesionalidad por desconocimiento y minimización del problema”, en este sentido Ana nos dice “La principal necesidad es encontrar profesionales que entiendan la enfermedad y la traten en su profundidad”, María es más rotunda cuando dice que “La primera necesidad que considero que escasea y que es la fundamental, es un mayor conocimiento, por parte de los profesionales del TLP, además de mucha más empatía y esfuerzo en una adecuada atención. Faltan especialistas y, muchos de los que hay, tratan al paciente como a alguien “problemático” y no como una persona que necesita ayuda”. Es una necesidad que implica un soporte emocional, una dedicación a ordenar y comprender una situación que se les ha ido de las manos a toda la familia, donde no solo se necesita información si no también un apoyo emocional en el proceso que implica cambiar. 

Marta nos dice que “Aprender lo que es el TLP, ha sido fundamental para mí y mi familia, aprender estrategias para mí con respecto a mi hija”, revelándonos que la información implica también un acompañar un proceso de cambio para todos. Cuando se le pregunta a Ana que es lo que más le ha ayudado en su proceso, nos comenta que “Encontrar una terapia o un terapeuta que explique a las familias y a los propios enfermos lo que les pasa, para que lo puedan entender y así empezar a ayudarles”. Carmen dice que le ha ayudado mucho “La existencia de la asociación AMAI TLP pues a través de ella he podido informarme.  He sentido más tranquilidad según iba conociendo el TLP”, Carmen responde “A mí me ha ayudado mucho la terapia, no sólo por el trabajo personal que hago sino porque mi hija ve que me he implicado y me estoy esforzando por cambiar cosas que a ella la afectaban y la llevaban a reacciones descontroladas”, Carmen continúa reflexionando que “Los padres tenemos que implicarnos en la solución, no cuestionarles y pretender que salgan ellos solos. En resumen, más profesionales y más preparados para ellos y mayor formación “personal” para los padres”, señalando así que el problema les implica a todos, y el que el cambio no es solo del paciente, si no de las relaciones que se establecen en el sistema y que es necesario que todos puedan entrar en un proceso de reflexión personal que favorezca un cambio en las relaciones y así el cambio en la situación será más factible. 

Y lo dicho anteriormente, más que un deseo, es una necesidad. La angustia y los miedos que viven los familiares de las personas que sufren esta sintomatología, obliga a tomar acciones complejas, María nos revela que se encontraba con un miedo constante a “Las recaídas. Primero porque pone en riesgo su vida y, a continuación, porque entra en un bucle negativo del que cuesta mucho salir”, una situación que Ana describe con más detalles al decirnos que “Cuando son impulsos negativos hay veces que pueden llegar a ser muy peligrosos, porque son episodios de violencia, agresividad, o pérdida de cordura, sin límites, es como si en ese momento se bloquease su mente y no hay nada externo que les vuelva a la realidad”, son situaciones realmente peligrosas para todos, que crean un estado general de angustia, miedo y tensión que va minando cada vez más las relaciones familiares. 

Es una situación que, si no recibe atención especializada, se convierte en un malestar crónico familiar, llega la desesperanza, la desilusión, la tristeza, las madres empiezan a sentir miedo por el futuro de sus hijos. Surge la sensación de que ellos sufrirán mucho estando solos, ya que no lograrán independizarse, ser autónomos, por lo que el futuro se abre con mucho temores e incertidumbres. Carmen nos dice que lo que más miedo le da es “El futuro: ¿de qué va a vivir cuando ya no estemos las madres (o no podamos seguir ayudándolo económicamente)? ¿cómo lo va a hacer?” Marta en esta misma línea de pensamiento comenta que le gustaría “Saber si podrá o no salir adelante por sí mismo, si podrá ser independiente en todos los sentidos, afectiva, emocional y económicamente, es decir si podrá ser adulta. Son situaciones que podemos augurar que, sin acciones adecuadas, constantes, y sostenidas en el tiempo pueden irse complicando cada vez más. Desde AMAI TLP entendemos que las intervenciones realizadas a los inicios de la problemática, y de formas sostenida en el tiempo contribuyen a mejores resultados. 

Los resultados de la encuesta, realizada por familiares que forman parte ya de nuestra asociación, nos ayudan a concluir, que la experiencia de estar cerca emocionalmente de alguien con sintomatología TLP, es compleja, intensa, y que se vive con angustia, incertidumbre, y dolor. Es una situación que obliga a que todos los miembros que comparten en familia sean capaces de entender la situación para así iniciar un cambio. Un cambio que debe ser acompañado por profesionales especializados empáticos que faciliten un apoyo tanto emocional como técnico, en las relaciones que se establecen entre los miembros. Es una necesidad fundamental en estos casos, ya que hay que evitar situaciones de riesgo. Atendiendo a tiempo el problema es posible poder ayudar a cuidar de todos.

 

Familia

La gran familia de AMAI TLP y sus actuaciones en momentos de crisis

Por Fundación AMAI - TLP, Prevención, Sin categoría

La familia es el contexto natural de las personas, donde crecen, reciben apoyo y refugio. Es la unidad elemental y primaria donde los seres humanos tenemos nuestra base fundamental de nutrición emocional (amor, reconocimiento, respeto, validación y valoración), y donde aprendemos a relacionarnos con los demás. Es nuestro apoyo, más en momentos difíciles, y es la portadora de modelos de resolución de problemas. La familia es necesaria siempre, pero más si cabe en los tiempos de pandemia.

Podemos definir “catástrofe” como una desgracia abrumadora que nos supera o no se puede solucionar ni de forma inmediata ni fácilmente. Sin embargo, nuestra vida continua con un incremento de inseguridad en lo más básico, en la salud. Un agente extraño, que ahora todos nombramos, COVID-19, pero que sigue siendo un gran desconocido, ha incidido en nuestras vidas, en el contexto global y en todas las facetas de la vida: individual, familiar y social.

Tanto las personas con TLP como sus familias han tenido que adaptarse y adaptar su vida a la nueva situación, con un aumento de los estresores que, de por sí, ya se dan en las familias de los afectados. Tener que protegerse de algo desconocido acrecienta la tensión y la vulnerabilidad emocional, aumenta la angustia y los miedos al abandono, a posibles pérdidas personales o de personas próximas.

El aumento del tiempo de contacto en el núcleo familiar, compartiendo la vida entre las mismas cuatro paredes, incrementa la posibilidad de la conflictividad. Los problemas de comunicación o de impulsividad se pueden hacer más presentes en esta situación.

La falta de rutinas hace que todos los días puedan parecer igual, puede alterar la organización del día a día y descuidar el autocuidado más básico. Se pueden ver alterados hábitos como el sueño y la alimentación, y la desorganización de horarios son frecuentes.

Estas variables influyen en la familia y el sistema tiene que adaptarse lo mejor posible, protegiendo y creando soluciones para todos, especialmente para los más vulnerables, las personas con TLP, con alta sensibilidad a estímulos emocionales, que dan respuestas de alta intensidad.

¿Qué alternativas puede tener la familia ante esta situación?

Lo que sigue son una serie de reflexiones y recomendaciones para las familias en estos tiempos.

  • Es importante dedicar un tiempo para hablar en la familia de lo que está sintiendo cada uno, validando la emoción y reforzando el hecho de poder comunicarse, sin juzgar y sin exigencias de cambios emocionales que no se pueden controlar. Hablar para tranquilizar y validar, con información útil y veraz, desdramatizando y siendo consecuente con la realidad.
  • Es importante estructurar rutinas diferenciadas para cada uno, en donde todos participen pero que se diferencien en función de preferencias y roles,
  • Es conveniente desarrollar tareas y actividades gratificantes, en las que cada persona puede disfrutar y desconectar del contexto familiar.
  • Es necesario un tiempo para mantener el vínculo con otras personas relevantes para cada miembro de la familia: amigos, otros compañeros de la asociación, familia extensa, …
  • No debemos olvidar al cuerpo, cuidarlo, moverlo, estimularlo haciendo actividadescomo bailar, estiramientos o andar en los momentos que se puede salir.
  • Podemos guardarnos al menos un momento al día para desconectar de nosotros mismos, con relajación, meditación, mindfulness, …
  • Puede ser gratificante planificar algo especial en familia para los fines de semana. Hacer algo diferente en los días de fiesta hace que la semana se pase más rápida y facilita la aceptación del paso del tiempo.

¿Qué está haciendo la Asociación? o ¿Cómo se está adaptando la Asociación?

Como si fuera una extensión del sistema familiar, AMAI TLP ha sabido adaptarse a la situación de alarma sanitaria, cumpliendo con los requisitos de proteger lo mas preciado, que es la salud de sus socios y de sus trabajadores. Aceptar el confinamiento ha significado una respuesta de responsabilidad social y un esfuerzo extra para seguir cumpliendo con el objetivo primario, que es atender a las personas con TLP y sus familias.

Para ello ha facilitado la teleasistencia, se han seguido manteniendo las citas mediante video llamadas. La atención de los psicólogos, por esta vía telemática, proporciona continuidad a las terapias ya establecidas y da oportunidad para nuevos casos que lo necesiten.

El teléfono de contacto de la Asociación mantiene su horario de atención para todos los que necesiten información, consulta o apoyo. Tenemos un tiempo especialmente dedicado a las llamadas de las familias.

Hemos mantenido los grupos de apoyo los lunes y los viernes. Conservar estos espacios terapéuticos es importante para el progreso de las atenciones. Y esto por dos razones, por el aprendizaje de estrategias y por ser facilitadores de la relación y apoyo social, especialmente importante en estos momentos.

El grupo terapéutico de los jueves facilita el mantenimiento de hábitos saludables en la alimentación, pautas y apoyo emocional en estos momentos difíciles

Para mantener el contacto y fomentar actividades gratificantes, apoyado por el equipo psicológico, AMAI TLP ha configurado dos nuevos espacios lúdicos telemáticos, uno de karaoke y otro de visitas guiadas por los museos.

Conocedores de la importancia de fomentar el tratamiento terapéutico  y de estructurar el tiempo, la Asociación incrementa su esfuerzo por dar la mejor de las atenciones con el apoyo de sus profesionales. Para recuperarse de las situaciones adversas, saliendo fortalecido,  es necesario, tanto a nivel individual, familiar o social  un posicionamiento activo, un apoyo externo y un propósito positivo.

Las crisis pueden ser oportunidades para crecer, juntos podremos generar múltiples alternativas y soluciones válidas este momento.

Superar las crisis y salir fortalecidos es el objetivo principal de las familias y de AMAI TLP. Juntos podemos.

 

Yolanda Terrón
Psicóloga AMAI TLP

Lazo social, TLP y coronavirus

Por Prevención, Terapia de Grupo

Lazo social, TLP y Coronavirus 

Rousseau acuña el término lien social, que se ha traducido como vínculo (inmaterial) o lazo (físico) social. El lazo social es una metáfora de la sociabilidad humana, es decir, de un modo particular de ser o estar con los demás, de un modo que tiende a la asociación antes que a la disociación. 

La familia es el lazo más antiguo y el único grupo que exhibe un lazo natural. De hecho, la manera en que se desarrolla el vínculo en la familia, cómo surge el apego entre los miembros, determina cómo nos vincularemos socialmente. En el TLP, muchas veces ese vínculo ha atravesado distintos avatares que lo han complicado y en múltiples ocasiones acarrean un patrón de relaciones sociales e interpersonales inestables, que pasan de la idealización a la devaluación de manera abrupta. 

Hay varias formas de lazo social, el grupo, la asociación, la comunidad, etc. En su mínima expresión es lo que une a dos o más individuos. Pero ¿cuál es la naturaleza de ese vínculo? Un interés común, del cual depende la existencia de la sociedad, debe darse un acuerdo entre los intereses particulares y opuestos de muchos individuos.No tendemos a identificarnos entre nosotros de manera espontánea, sino por necesidades y deseos particulares. 

Nosotros, como asociación, como grupo que hace lazo social, trabajamos para restaurar esa vinculación que flaquea en el TLP, desde distintos encuadres: grupal, individual, en talleres, actividades… Así surge el lazo entre las personas que acuden a la asociación y los que trabajamos aquí, nos une un interés común, y facilita que los afectados logren lazos más saludables. 

El lazo social es necesario para la conservación misma del género humano, si se ve amenazada, debe existir un punto común en el que poner de acuerdo los distintos intereses, y si el vínculo no es lo suficientemente fuerte, el menor soplo de viento puede dispersar a los individuos. 

Ahora nos encontramos con un revés importante, hay un virus que nos separa, aparentemente no nos deja acercarnos, tocarnos, compartir, … Nos confina, a veces solos, a veces con personas con las que no hemos trabajado suficientemente el vínculo y necesitamos no ver a todas horas, pero, sin embargo, existe ese lazo social que flota en la distancia, desde los balcones, compartiendo mensajes y consignas, los arcoíris en las ventanas, los aplausos a las 8 de la tarde, todos en casa cantando “Resistiré”. 

Como individuos, nos toca resistir, pero no estamos solos, aunque no nos veamos a menos de un metro de distancia. Seguimos disponibles, remando en la misma dirección, hacia esos intereses comunes, que no es solo uno, son al menos dos: superar la pandemia y seguir haciendo el trabajo terapéutico.